Tôi đã từng "vật lộn" với chứng run vô căn


Tôi đã từng

Bà Norma

Điện thoại:

Địa chỉ: Centerville, bang Ohio

Run vô căn là tình trạng run lẩy bẩy ở đầu, thân, tay chân, giọng nói, có thể được điều trị bằng thuốc hoặc kích thích não sâu. Tuy nhiên, sẽ không có cách nào chữa dứt điểm được căn bệnh phổ biến hơn tám lần bệnh Parkinson này. Nếu bạn đang bối rối, đừng lo vì bạn không một mình.

Run vô căn còn được gọi là run gia đình, run lành tính hay run di truyền, ảnh hưởng đến khoảng 10 triệu người Mỹ. Đây là một loại bệnh rối loạn vận động, các bệnh nhân thường xuyên được điều trị tại Trung tâm Parkinson và Rối loạn vận động James J. and Joan A. Gardner thuộc Viện Khoa học thần kinh UC.

Chứng run gây quá nhiều phiền hà cho tôi!Bà Norma

Bà Norma, đến từ Centerville, bang Ohio, chia sẻ câu chuyện của mình với mong muốn mọi người có thêm những hiểu biết về bệnh run vô căn.

Đối với Norma, để chung sống với chứng run vô căn thực sự không đơn giản. Tay và cổ không ngừng rung lắc, khiến bà ngủ thất thường, thậm chí, bà không thể cầm tờ giấy đọc hay viết được. Mặc dù ở công ty, bà đã cố gắng để điều chỉnh chỗ ngồi để có thể làm việc, nhưng cuối cùng, bà vẫn phải quyết định nghỉ việc ở tuổi 69.

Norma nghĩ biết đâu tình trạng của mình có thể cải thiện nếu không còn áp lực công việc. Nhưng thực tế không phải vậy. “Có vẻ như mọi loại thuốc đều làm tôi mất ngủ hay buồn ngủ, hoặc đau dạ dày. Tôi đã sử dụng nhiều loại khác nhau, và bạn biết đấy, sẽ thật khó chịu khi phải tiêu tốn nhiều tiền mà tình trạng còn tồi tệ hơn. Nên nếu bạn bị như tôi, hãy sớm hỏi dược sỹ khi thấy thuốc không có tác dụng!”, bà nói.

Phiền hà nhất là vào giờ ăn – lẽ ra phải là thời gian để thưởng thức và vui vẻ bên gia đình, bạn bè – thì Norma phải vật lộn để ăn vì không thể kiểm soát được bàn tay của mình. "Tôi gần như không thể ăn. Tôi thường đùa với mọi người trong cùng nhóm hỗ trợ run  của mình rằng: run vô căn sẽ không giết bạn trừ khi bạn chết đói vì không thể giữ thức ăn trên dĩa, thìa, bát đĩa”.

Norma đã từng có quãng thời gian thực sự chán nản, không muốn ra khỏi nhà vì run. “Mặc dù gia đình hỗ trợ tôi rất nhiều và một số bạn bè cũng không bận tâm điều này khi ra ngoài ăn với tôi, nhưng quả thật chứng run gây quá nhiều phiền hà cho tôi”, Norma nói!

Tôi lựa chọn phẫu thuật để chấm dứt bệnh run

Vài năm trước đây, bệnh run của Norma dần trở nên tồi tệ hơn. Bà đã yêu cầu bác sỹ xem xét phẫu thuật kích thích não sâu (DBS). Tương tự với kỹ thuật DBS cho bệnh Parkinson, các điện cực được cấy trong não (kèm theo một gói pin được cấy dưới da) có thể ghi đè lên các tín hiệu gây run. Bác sỹ giải phẫu thần kinh của Norma nói với bà về những lợi ích tiềm năng và những rủi ro của phẫu thuật não và khuyên bà nên tham khảo ý kiến gia đình.

"Trên đường về nhà, tôi tự hỏi tại sao tôi phải nói điều đó với gia đình. Tôi muốn dừng run. Tôi về nhà và quyết định gọi cho bác sỹ hẹn lịch phẫu thuật. Sau đó, tôi mới nói với năm con tôi về quyết định của mình.", bà Norma kể.

Ca phẫu thuật thành công, và lần đầu tiên trong một thời gian dài, bà đã có thể sử dụng dĩa trong bữa ăn. Bà hẹn một người bạn đi ăn tối, họ chọn món salad, Norma rất thích món này nhưng bà không thể ăn nó trước kia!

Norma được chăm sóc bởi George Mandybur, một bác sỹ giải phẫu thần kinh tại Trung tâm Gardner và gần đây ông đã thay thế pin cho Norma sau 2 năm rưỡi phẫu thuật. "Bác sỹ Mandybur thay pin mới vào và nói rằng nó có thể sử dụng trong chín năm. Loại pin mới có thể sạc lại. Mỗi tối tôi thường sạc 20 phút trong khi xem truyền hình.", bà cho hay.

Là một người ủng hộ cho phương pháp kích thích não sâu, Norma đã mạnh dạn chỉ ra cho mọi người thấy lợi ích của phương pháp này: Chứng run vô căn đã ảnh hưởng tới cuộc sống của tôi rất nhiều, nó khiến tôi không thể điều khiển được đôi tay. Hầu hết mọi người sợ hãi phẫu thuật não, nhưng tôi cảm thấy rằng chất lượng sống của tôi đã cải thiện rất nhiều. Tôi hạnh phúc khi không cần dùng tới chén sippy (chén uống nước an toàn không bị đổ ra ngoài) nữa!

Câu chuyện của Norma là kinh nghiệm của cá nhân bà trong điều trị chứng run vô căn. Tuy  mỗi người bệnh là riêng biệt và duy nhất, sẽ đáp ứng với cách điều trị khác nhau, nhưng qua câu chuyện này, có lẽ rất nhiều người bệnh run đều đồng cảm với bà về những cảm xúc khi bị bệnh run cũng như học được một nghị lực mạnh mẽ vượt qua bệnh tật và làm chủ cuộc sống!

XEM CHIA SẺ CÁCH TRỊ BỆNH VÔ CĂN HIỆU QUẢ

Lê Anh
Theo nguồn: http://ucneuroscience.com/hope-stories/normas-story-essential-tremor/

Tags: run vô căn

Các chia sẻ khác

Bình luận

Viết bình luận

Chưa có bình luận nào, hãy là người đầu tiên!